La Comunidad Autónoma de Murcia cuenta con el Plan Integral de Enfermedades Raras, orientado a mejorar la atención sanitaria, educativa y social de los afectados y sus familias
La Consejería de Salud se suma este lunes, con la iluminación de su fachada en color verde, a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día del mes de febrero. Según el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER), hay 79.194 personas afectadas por una enfermedad rara, lo que supone un 5,3 por ciento de la población, mientras que se estima que en España hay unos tres millones de afectados en total.
La Unión Europea define las enfermedades raras o poco frecuentes (ER) como aquellas con peligro de muerte o invalidez crónica con una prevalencia menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes. Pese a su baja frecuencia, el número total es considerable, con más de 6.000 enfermedades raras diferentes reconocidas.
Un alto porcentaje son de origen genético y se inician en la edad pediátrica, con un pronóstico vital escaso en la mitad de casos. En conjunto, más del 50 por ciento de las patologías son graves, altamente incapacitantes y afectan a la autonomía de la persona con un déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos. Ello se traduce en mayores necesidades sanitarias, educativas, sociales, familiares y personales.
Para responder a estas situaciones, la Comunidad cuenta con el Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER), orientado a mejorar la atención sanitaria, educativa y social de los afectados y sus familias con el objetivo de incrementar su calidad de vida.
El plan se estructura en diez líneas estratégicas divididas en 42 objetivos y 189 actuaciones para alcanzarlos, además de 177 indicadores de seguimiento. Aprobado por el Consejo de Gobierno en 2018 y elaborado desde las consejerías de Salud, Educación, Mujer e Igualdad, y asociaciones de afectados, prima la coordinación y el trabajo intersectorial para ofrecer una atención integral a las personas afectadas.
Logros en distintos ámbitos de actuación
Desde la puesta en marcha del plan se han obtenido importantes logros en sus distintos ámbitos de actuación, tanto en prevención primaria, para evitar la aparición de la enfermedad, como en su detección precoz. También en cuanto a la asistencia sanitaria y recursos terapéuticos, con la implementación de medidas específicas para estos pacientes.
Desde el ámbito educativo se ha formado a profesionales de diferentes disciplinas sobre enfermedades raras. Desde los servicios sociales ha habido un notable aumento de actuaciones dirigidas específicamente a pacientes y familiares de afectados. También se han llevado a cabo actividades de sensibilización y formación a la ciudadanía sobre ER enfocadas a mejorar la integración social, laboral y familiar de estos pacientes.
También se han llevado a cabo estudios epidemiológicos y de investigación y se continúa trabajando en el registro de Enfermedades Raras de la Región de Murcia.
Asimismo, se ha realizado un continuo seguimiento, que está reflejado en informes de evaluación anuales disponibles en www.murciasalud.es/pier.
El tema de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras para 2022 es: «Comparte tus colores». Este es el vídeo oficial que se está difundiendo este año.
¿Qué son las enfermedades raras?
Según explican desde diainternacionalde.com, las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.
Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso.
Hoy cerca del 8% de la población mundial, las padecen. Esto traducido en números, corresponde a un aproximado de 350 millones de afectados.
Algunas enfermedades raras que tienen su propio día internacional o mundial
Son muchas las enfermedades raras, que lamentablemente afectan a un porcentaje considerable de la población. Algunas de ellas tienen su propio día internacional o mundial, con el objetivo de sensibilizar a la gente y reivindicar más investigación y recursos para poder diagnosticar estas enfermedades correctamente y poder establecer el mejor tratamiento.
- 26 de enero: Día Mundial de la Enfermedad de Kawasaki
- 15 de febrero: Día Internacional del Síndrome de Angelman
- 28 de agosto: Día Mundial del Síndrome de Turner
- 4 de septiembre: Día Mundial del Síndrome PFAPA.
- 7 de septiembre: Día Mundial de Concienciación de Duchenne
- 17 de septiembre: Día Mundial del Síndrome de Kleefstra
- 18 de septiembre: Día Mundial del Síndrome de Pitt-Hopkins
- 25 de septiembre: Día Internacional de la Ataxia
- 28 de septiembre: Día Internacional del Síndrome Arnold Chiari
- 1 de octubre: Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher
- 7 de octubre: Día Internacional de la Neuralgia Trigeminal
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